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La conferencia fue organizada por el NHGRI con la colaboración de National Institutes of Health's Office of Rare Diseases, Baylor College of Medicine's Redes en Acción, National Hispanic Medical Association y National Council of la Raza. La misión de los invitados era aconsejar al NHGRI sobre como mejorar sus vías de comunicación con la población latina.
La mesa redonda de conversaciones
Durante la ceremonia de apertura que se llevó a cabo en la Lawton Chiles International House, se invitó a los participantes a formular recomendaciones efectivas que apelen muy específicamente a la comunidad latina. " el NHGRI y el Proyecto Genoma Humano están comprometidos a avanzar en las cuestiones éticas, legales y sociales (programa ELSI) que suscita la investigación genómica" dijo el doctor Francis Collins, director del NHGRI y moderador de la mesa redonda "queremos contribuir a que los latinos ni sean ajenos, ni excluidos de las actuales revoluciones médica y científica".
El NHGRI presentó algunas de sus iniciativas en curso para enrolar más minorías, tales como el plan de acción para minorías, diseñado para aumentar el número de estudiantes de minorías entrenados en genética y en el programa ELSI, o el nuevo servicio de asistencia en español que ofrece el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas e Infrecuentes (GARD). Las presentaciones fueron seguidas por animados debates que versaron sobre investigación, educación y legislación.
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El centro de información GARD ahora ofrece asistencia en español.
Hay más de 6.000 enfermedades genéticas y raras que afligen a más de 25 millones de americanos, pero muchas de ellas afectan a relativamente pocos individuos. Generalmente se considera que una enfermedad "huérfana" o rara afecta a menos de 200.000 individuos en los Estados Unidos. Como resultado, la información sobre estos desórdenes raros puede ser limitada o difícil de localizar, especialmente en español. En sus intentos por ofrecer un mejor servicio a las comunidades latinas, GARD ha contratado a especialistas en información que hablan el español y el inglés con soltura, para que contesten personalmente las preguntas de pacientes y sus familiares, de profesionales de atención de salud e investigadores biomédicos.
Estos especialistas ofrecen información fidedigna sobre enfermedades específicas, extraída de fuentes de dominio público, entre ellas sitios solventes de Internet, folletos, artículos e incluso capítulos de libros. La información se resumirá en español, y se evaluarán y listarán los sitios de Internet en español e inglés relacionados con enfermedades genéticas y raras. Sin embargo, GARD no presta asesoramiento en genética ni ofrece pruebas de diagnóstico, referencias a profesionales, tratamiento o consejos médicos.
El público puede contactar a los especialistas en información de habla hispana, así como a otros funcionarios de GARD, enviando un mensaje electrónico a gardinfo@nih.gov o llamando a la línea gratuita del centro, al 1-888-205-2311, entre 12:00 p.m. y 6:00 p.m., hora del este, de lunes a viernes. También se pueden enviar solicitudes por teléfono de teletipo (TTY), fax o correo.
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Necesidades lingüísticas y culturales
Un tópico recurrente durante toda la conferencia fue la necesidad de dirigirse en español y sin caer en estereotipos culturales a la población de origen latino. Estilos y canales de comunicación apropiados no sólo aumentarían la participación de los latinos tanto en ensayos clínicos como en estudios de genética de poblaciones, sino que también facilitarían el acceso de los latinos a aquellas fuentes de información y educación, necesarias para tomar decisiones médicas complicadas. El termino latino es una etiqueta cultural que se aplica a una mezcla de poblaciones con diferentes orígenes étnicos y nacionales. Muchos estudios médicos no han conseguido incorporar suficientes muestras procedentes de poblaciones hispanas. Es importante conseguir más participación hispana en los futuros estudios genéticos, lo que mejoraría nuestra comprensión de los riesgos genéticos que influyen en la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los cánceres cervical y de mama, todos ellas trastornos que tienen una alta incidencia entre los latinos.
"Ha llegado la hora de que los latinos pasen de ser meros sujetos de investigación a ser investigadores" apuntó Rosa Marta Zarate-Macías, que representaba a la "Librería del Pueblo" y a el Capulli Health Project. Algunas sugerencias para promover el interés en la investigación genética entre los latinos incluyeron desarrollar lazos con organizaciones tales como "Misión y Compromiso", las "promotoras" de California y las asociaciones nacionales de enfermeras. Estas asociaciones pueden ayudar a diseminar información acerca del Proyecto Genoma Humano en las comunidades rurales, enrolar más mentores latinos en los programas educativos y promover los estudios post-grado en genética entre aquellos médicos que ya están bien integrados y trabajando dentro las comunidades hispanas.
Otro tópico al que se le dio alta prioridad en el debate fue a la necesidad de desarrollar más legislación anti-discriminación por causas genéticas. Este es un tema especialmente delicado dentro de la comunidad hispana que se siente vulnerable a la discriminación en oportunidades en cuestiones de inmigración, atención médica, seguros médicos y empleo.
En general, la conferencia suscitó entusiasmo entre los consejeros acerca del potencial del NHGRI para atraer y conectar organizaciones y laboratorios a lo largo y ancho de Estados Unidos en una misión con un objetivo doble: atraer más estudiantes latinos a la rama de la genética y educar a la población latina general acerca de los beneficios de la genética "aplicada". El NHGRI planea volver a organizar nuevos debates sobre este tema con éstos y otros líderes hispanos.
La Doctora Belén Hurlé es investigadora asociada del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de los Institutos Nacionales de la Salud (NHGRI/NIH, Bethesda, MD). La correspondencia con la Dr Hurlé deberá ser dirigida a bhurle@nhgri.nih.gov.
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