| No exagero si digo que muchos de los estudiantes que se matriculan en nuestras escuelas de postgrado, llegan con los ojos brillantes, ilusionados ante las innovaciones y los descubrimientos que vienen de la mano de la investigación, pero poco preparados para hacer frente al mundo complejo de la investigación científica ética. En muchas de las universidades de nuestra región, la asignatura de “ética de la investigación” no se imparte a nivel de licenciatura, y de hacerse, nunca es de carácter obligatorio. Así que la ingenuidad de los doctorandos no nos debería extrañar. Aunque algunas universidades han comenzado a ofrecer módulos especiales para los estudiantes de investigación, muchos jóvenes científicos deben enseñarse a sí mismos a través de seminarios informales y conversaciones con expertos en el tema.
Dado este panorama, es habitual que los jóvenes investigadores recurran a “dejarse llevar por la corriente”, siguiendo, sin cuestionamiento alguno, la mentalidad dominante, la del rebaño, en lo que respecta a lo que está bien y es ético, y lo que no. Sorprendentemente, muchos todavía creen que la conducta investigadora adecuada puede adquirirse de este modo, pero, a la hora de la verdad, se ven profundamente zarandeados cuando se enfrentan a dilemas éticos reales. Recuerdo claramente un incidente que tuvo lugar en mi época de doctoranda. A uno de mis colegas del laboratorio le pidieron que inmortalizase el ADN de un cohorte de voluntarios. Algunos de los sujetos – obviamente preocupados porque su ADN iba a ser conservado para fines indefinidos que estaban, claramente, fuera de su control – exigieron una mayor clarificación de nuestras intenciones. Como miembros junior de la jerarquía investigadora, mi amigo y yo nos vimos faltos de formación, en líneas generales, para resolver correctamente este asunto. No podemos olvidar que, por aquel entonces, no existían directrices nacionales oficiales ni organismos profesionales autorizados a los que recurrir en necesidad de ayuda.
Hoy en día, resulta esperanzador observar como las cosas han cambiado bastante para bien, al menos en Singapur. El Comité Asesor de Bioética (Bioethics Advisory Committee) fue fundado hace un año para “analizar los asuntos jurídicos, éticos y sociales derivados de la investigación en las áreas de la biología y el comportamiento humano; y desarrollar y recomendar políticas al Comité Ministerial de Ciencias de la Vida, sobre asuntos de índole jurídica, ética y social, con el fin de proteger los derechos y el bienestar de los individuos, permitiendo al mismo tiempo que las ciencias biomédicas se desarrollen y alcancen su máximo potencial para el beneficio de la humanidad”. La Asociación Médica de Singapur también ha aunado esfuerzos, organizando ponencias, seminarios y cursos sobre ética médica y bioética. Y el Comité Nacional de Ética Médica también ha establecido directrices para el campo de la tecnología génica, con el fin de ayudar a médicos e investigadores clínicos a la hora de tomar decisiones éticas.
El próximo paso puede que sea incluir una asignatura obligatoria de ética investigadora básica en los currículos docentes de todos los científicos investigadores. Un curso de estas características ayudaría a los jóvenes científicos a obtener una base sólida en investigación ética al comienzo de su trayectoria profesional. Para los científicos en las primeras etapas de sus carreras investigadoras, la cuestión específica de si se debería, o no, permitir, la clonación de embriones humanos tiene, probablemente, menos envergadura que la oportunidad misma de aprender la conducta básica requerida para la investigación ética. Debido a las características de su profesión, estos jóvenes científicos deben, en primer lugar, ser conscientes de las implicaciones sociales y éticas de su trabajo y aprender a actuar responsablemente. Pero no sólo eso: han de ser animados a contrastar sus problemas de la vida diaria con asesores éticos. Además de conocer los “males” convencionales asociados a la conducta científica deshonesta– invención, falsificación o plagio en la investigación -, nuestros científicos tienen que estar preparados para enfrentarse a todas las disyuntivas éticas que pudieran presentársele en el trabajo científico del día a día.
En un mundo en el que estamos siendo testigos de una creciente participación corporativa en la investigación, y en el que la comercialización de la innovación científica tiene un peso cada vez mayor dentro de la “empresa investigadora”, los científicos pueden verse fácilmente atrapados entre dos objetivos: la comunicación abierta de la ciencia, por una parte, y la consecución de los fines corporativos. Los conflictos relacionados con los derechos de la propiedad intelectual, la titularidad y el acceso a los datos y el control de las publicaciones están a la orden del día. La manipulación ocasional de los datos de la investigación con vistas a la satisfacción de los intereses corporativos ha dejado sin palabras tanto a la comunidad científica como al gran público. Aunque las políticas explícitas para reducir conflictos y abusos sin duda ayudan, los científicos involucrados en proyectos con financiación empresarial han de dar muestra de responsabilidad e integridad empresarial. La ciencia florece sobre la verdad y la comunicación abierta de ésta. Para que un trabajo pase a engrosar el libro de la ciencia, es indispensable que pase, sin disimulo alguno, por las fases previas de escrutinio científico y público, análisis y revisión.
El sinfín de temas a los que uno puede aventurarse en de la investigación, dadas las extraordinarias posibilidades de la tecnología moderna, ha dado lugar a una multitud de asuntos éticos impensables hace no tantos años. Hoy en día, es posible derivar una cantidad ingente de información sobre una persona a partir de una única muestra clínica. La mayor parte de donantes de estas muestras no son conscientes de ello. Un caso clásico es el de Henrietta Lacks, cuyas células fueron perpetuadas y comercializadas como las ahora famosas “células HeLa”. Cinco décadas más tarde, los descendientes de la donante de las células (originarias de un caudal de millones de dólares en forma de royalties) pidieron un reconocimiento de la contribución de su madre. ¿No debería la propietaria de las células ser titular de una parte de la patente, o recibir parte de los royalties derivados de su comercialización?
Actualmente, el valor de los bioespecímenes sigue en alza, conforme la biotecnología permite la extracción de más u más información, incluso a partir de muestras archivadas. Los asuntos sobre titularidad, confidencialidad y usos investigadores siguen siendo causa de preocupación para hospitales y organismos pro-ética de todo el mundo. El consentimiento expreso y con conocimiento de causa es el principal requisito para cualquier investigación ética. Las muestras archivadas presentan un desafío único, en cuanto a que carecen de consentimiento válido y no siempre es posible dar con el sujeto propietario de las mismas para obtener un consentimiento “fresco” a posteriori. E incluso en los casos en los que ha habido un consentimiento r para fines investigadores , cabe cuestionarse si un sólo consentimiento “genérico” puede aplicarse a la multiplicidad de usos, indefinidos, que puede dársele a la muestra de un individuo.
Éstos son tan solo algunos de los muchos asuntos que desafían a los científicos de hoy en día. No sólo a los principiantes, también a los experimentados, pues la resolución de los diversos asuntos no pasa por optar por la vía blanca frente a la negra, sino por la meticulosa evaluación de las diversas tonalidades de gris. La investigación es un camino sin destino definido, sin final, pero como científico, uno puede y debe controlar sus acciones. Siempre es de sabios hacer las cosas bien. Cuando dude, no siga andando: piense en cómo puede obtener ayuda y apoyo de personas con más experiencia y de organismos asesores reconocidos. Es esencial que esté siempre al tanto de los últimos avances en materia ética. Los diversos vínculos citados en este artículo y el resto de losartículos de NextWave contenidos en este monográfico sobre ética deberían poder conducirle a todo un arsenal de información de interés.
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