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Un nuevo recurso para investigadores discapacitados

 

MELISSA MERTL

REINO UNIDO

06/01/06


Leer este artículo en inglés.  

Pedro – nombre ficticio – descubrió que tenía una condición autoinmune semejante a la esclerosis múltiple un año después de comenzar su programa de doctorado. El diagnóstico le conmocionó, y su shock se vio ciertamente agrandado por la reacción de sus compañeros de laboratorio. “Mis colegas de trabajo cambiaron, de forma casi automática, sus percepciones acerca de mí. Fue como si el descubrimiento de mi enfermedad me hubiese cambiado de la noche a la mañana. Me empezaron a ver como un miembro inferior del equipo, y como resultado de todo ello, mi supervisor me animó a que dejase el doctorado”. Pero se mantuvo en sus trece, y gracias – en gran medida – a su fuerza de voluntad y al apoyo de un mentor, Pedro está hoy a punto de conseguir su título.

La historia de Pedro está narrada de forma pormenorizada en Premia, una nueva página web británica que aspira a ayudar a los doctorandos discapacitados a superar los obstáculos que se le pudiesen presentar a lo largo de sus estudios, y a guiarles hacia carreras profesionales gratificantes. Premia es la culminación de tres años de investigación dirigida por un equipo de la Universidad de Newcastle, que – entre otras tareas – entrevistó a multitud de estudiantes predoctorales y doctores discapacitados de universidades de todo el Reino Unido.

En Premia, estudiantes con discapacidades diversas – alteraciones visuales y auditivas, dislexia, fatiga crónica, problemas de movilidad o de salud mental, entre otras – comparten sus historias personales y dan consejos acerca de cómo conseguir el ansiado título de investigación, abordando temas tan variados como la relación con el supervisor o la asistencia a congresos. Juntos, estos estudiantes, sus supervisores, personal de desarrollo profesional y otras personas de apoyo, han recopilado un listado de buenas prácticas para lograr que la formación investigadora sea más accesible para todos. El resultado de estos esfuerzos, Premia, fue lanzada a la red a finales del año 2005, y está a libre disposición de todos los usuarios de Internet.

De referencia obligada para los investigadores con cualquier tipo de discapacidad

El Reino Unido ya dispone, desde hace muchos años, de infraestructuras específicas de apoyo para los estudiantes universitarios pre-licenciados discapacitados, pero hasta la fecha no existía nada específico para investigadores. “El portal web Prima se centra exclusivamente en asuntos relacionados con la formación para la investigación. Siempre hemos tenido muy en cuenta que no era en ningún caso nuestra intención reinventar la rueda”, explica Val Farrar, el gestor del proyecto Premia, de la Universidad de Newcastle. Según Rachael Maggs, gestora de programas senior de UK GRAD (una organización británica sin ánimo de lucro que ofrece formación en distintas destrezas y habilidades, profesionales y personales, para investigadores de postgrado), “que yo sepa, no existe ninguna página web más abarcadora y completa que ésta”. “Es de referencia obligada para investigadores con cualquier tipo de discapacidad”, dice. “También para todas las personas que nos dedicamos a proporcionar formación a este colectivo”.

Los estudios realizados por el equipo de Newcastle han demostrado que la necesidad de este tipo de recursos está en aumento, conforme sumenta el número de estudiantes discapacitados que optan por matricularse en programas de doctorado. En torno a un 5% de la población investigadora de postgrado (frente a un 6% de la comunidad estudiantil de pre-grado) es discapacitada, y las cifras no han ido sino creciendo cada año, dice Farrar.

El equipo de Newcastle descubrió que los desafíos a los que se ven obligados a enfrentarse los investigadores de postgrado discapacitados son muy distintos a los que se le presentan a los estudiantes de licenciatura. A los doctorandos se les suele pedir, antes o después, que den clases o que presenten ponencias en congresos, y por lo general, tienen mucha más carga de lectura que sus compañeros de licenciatura. Además, se suele esperar de ellos que “tiren hacia delante”, a menudo con poca supervisión. “El estudio es siempre solitario, aísla y a menudo provoca ansiedad. Y las discapacidades multiplican el alcance de estos factores”, dijo uno de los doctorandos entrevistados en el estudio de Newcastle. Otro estudiante entrevistado se expresó de forma semejante: “El doctorado puede ser una experiencia aislante para cualquiera, pero diría que este aislamiento se magnifica, por sistema, en el momento en el que el estudiante experimenta barreras medioambientales, institucionales y actitudinales”.

Las personas del campo de la discapacidad hablan de “barreras” al éxito. El portal Premia no se centra en los obstáculos físicos – el equipo de Newcastle dice que tales recursos ya existen – sino en los retos que se le plantean a los investigadores, más allá de la altura inadecuada de una mesa, o un acceso dificultoso para llegar al laboratorio. Los investigadores sordos tienen que enfrentarse a una importante falta de signos, para denotar conceptos complejos, específicos a una disciplina concreta. Los ciegos tienen que enfrentarse a unos volúmenes de lectura a menudo excesivos, ya que la lectura con tecnologías asistidas lleva – por lo general - más tiempo. A otros les preocupa la logística de los congresos. Y muchos hablan de cómo los colegas que les rodean o bien minimizan o no comprenden su discapacidad.

Todo ello puede hacer mella en la confianza de los investigadores discapacitados. “Sea cual fuere su discapacidad, hay cierto prejuicio generalizado contra los discapacitados, que a algunos puede llegar a inhibir”, dice Tom Shakespeare, sociólogo y bioético de la Universidad de Newcastle.

El equipo de Newcastle creo el portal Premia para ofrecerle a investigadores, supervisores, tutores de tesis y personal de apoyo, ejemplos de soluciones para problemas a los que los científicos discapacitados suelen tener que enfrentarse. La página web también contiene recursos online relacionados con financiación, divulgación y problemas asociados al momento de defensa de la tesis, entre otros. Dentro de pocos meses, Premia incluirá, asimismo, versiones audio de todos estos recursos.

El grupo de Newcastle también intentó poner en marcha un programa de tutelaje online que buscaba unir a estudiantes discapacitados con tutores de sus mismas disciplinas. El proyecto comenzó con diez estudiantes y diez mentores inscritos, pero de estos dos grupos sólo salieron tres emparejamientos entre educadores y educandos del mismo campo. Para estos tres casos, de todas formas, “la labor de tutelaje supuso una diferencia enorme”, dice Penny Warin, orientadora profesional de la Universidad de Newcastle, y responsable del programa. Peter, uno de los estudiantes participantes, se puso en contacto con su tutor vía email, y después acordaron una fecha y hora para conocerse. El tutor ayudó a Peter a pensar de manera constructiva a la hora de solicitar puestos en laboratorios, y le dio varios ejemplos de científicos discapacitados empleados en el NHS (National Health System) estadounidense.

“La experiencia de tutelaje me abrió mucho los ojos”, dice Peter. “Me aportó una visión más amplia de los diversos caminos profesionales que estaban a mi alcance, y enterró los mitos que mis colegas, miopes, me habían creado e impuesto”. El proyecto de tutelaje sólo tuvo una edición, pero todas las instituciones que deseen aprender de esta experiencia piloto, pueden obtener toda la información al respecto en la biblioteca de Premia.

Las actitudes de los supervisores también pueden marcar una diferencia brutal, reveló el estudio de Newcastle. “Mis supervisores no paraban de disculparse por la falta de instalaciones adecuadas dentro del departamento; por ejemplo, una espera de más de dos años hasta conseguir un PC adaptado. No obstante, sus actitudes positivas de apoyo incondicional superaron cualquier dificultad de tipo práctico”, señaló un estudiante ciego entrevistado por el grupo de Newcastle.

El pensamiento creativo puede ayudar

A la hora de encontrar un trabajo, la falta de confianza puede ser, una vez más, el peor enemigo del solicitante discapacitado. Es importante que los candidatos con algún tipo de discapacidad no se descalifiquen a sí mismos porque crean que no podrían realizar tareas exigidas, tales como conducir o asistir a congresos, dice Warin. El pensamiento creativo, respaldado por ayudas gubernamentales, puede ayudar a solventar desafíos específicos. El equipo descubrió que los buscadores de trabajo con más éxito eran aquellos que eran capaces de superar las actitudes negativas sostenidas por otros, siendo proactivos. “Vete al empleador con una solución pensada para tu problema”, aconseja Warin. La página web Premia recoge toda la información sobre búsqueda de empleo en la sección que lleva este título.

Los investigadores, empleados y empleadores, no deberían nunca ver la adaptación de las instalaciones a la discapacidad como una obra benéfica. “Se trata de justicia” y de abrir el campo a un abanico más amplio de seres humanos con talento, dice Shakespeare, él mismo padecedor de un síndrome que se conoce como acondroplasia, que restringe el crecimiento. Todo el equipo de investigación puede aprender mucho de los miembros con alguna discapacidad, y beneficiarse de un entorno de trabajo más flexible. “El reto de superar barreras puede ser un estímulo para la investigación; estimula el pensamiento innovador”, dice Shakespeare.

Farra, otro estudiante entrevistado por el equipo de Premia, diseñó su propio método para hacer frente a sus dificultades con la lectura: al tomar apuntes, utiliza códigos de colores, y a la hora de escribir, organiza sus ideas por temas, fáciles de agrupar. Al principio, a su supervisor le costaba asumir esta manera de hacer las cosas, pero al final, todo el equipo de investigación acabó incorporando estos mapas conceptuales en las sesiones de trabajo en grupo.

La financiación para este proyecto de tres años ha llegado a su fin, pero el equipo de Newcastle pretende mantener la página web y añadir un foro en línea en el que los estudiantes discapacitados puedan ponerse en contacto y compartir sus experiencias. Aunque Farrar enfatiza que cada individuo tiene sus propias batallas personales, es de los que opinan que las estrategias “de guerra” individuales pueden serle útiles a no pocos investigadores discapacitados. Por ejemplo, “los estudiantes disléxicos suelen desarrollar sus propias estrategias para la gestión de su aprendizaje, pero en la actualidad no existe vía alguna para compartirlas con otros disléxicos. Nos encantaría crear un foro con este propósito”, explica. “Lo que nos interesa es fomentar el diálogo”.

Ahora que está a punto de completar su doctorado, la recomendación principal que da Peter es “ser proactivo”. “Una vez has identificado tu problema”, dice, “abórdalo inmediatamente con tu supervisor, un colega, o un intermediario”. Y cuando las cosas salgan bien, “habla de todos esos éxitos, por muy pequeños que sean”.

Melissa Mertl es una escritora freelance con base en Londres.

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